Hospice
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Il termine inglese Hospice è diventato un riconosciuto neologismo a livello internazionale (e per questo intraducibile) dal significato unico e preciso: centro residenziale di cure palliative.
Esso designa, quindi, una struttura sanitaria residenziale per malati terminali (soprattutto malati di cancro). Luogo d'accoglienza e ricovero temporaneo, in essa il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale affinché le viva con dignità nel modo meno traumatico e doloroso possibile.
Intesa come una sorta di prolungamento e integrazione della propria dimora, l'Hospice include pure il sostegno psicologico e sociale delle persone che sono particolarmente legate al paziente (partner, familiari, amici), per cui si può parlare dell'Hospice come di un approccio sanitario inclusivo (globale, olistico) che vada oltre all'aspetto puramente medico della cura, intesa non tanto come finalizzata alla guarigione fisica (spesso non più possibile) ma letteralmente al "prendersi cura" della persona nel suo insieme.
L'assistenza fornita dall'Hospice è integrata all'assistenza domiciliare. Essa include la tutela del paziente, la sorveglianza continua, la formazione permanente ed aggiornamento di tutti gli operatori sanitari nel campo specifico, la ricerca ed innovazione nell'ambito di approcci e procedure riguardanti le cure palliative.
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[modifica] Origine del termine e dell'iniziativa
Il termine inglese Hospice si ricollega etimologicamente al latino HOSPITIUM derivante da HOSPES-HOSPITIS (ospite) e designava anticamente il luogo dove si alloggiavano in modo benevolo forestieri ed amici. D'origine medievale, l'iniziativa dell'HOSPITIUM, come di luogo di compassionevole accoglienza, era tipicamente cristiana. Organizzata in gran parte dai monasteri, si prefiggeva inizialmente di offrire vitto ed alloggio temporaneo a pellegrini e viandanti (vedi anche l'idea degli "ospizi" sui valichi alpini per offrire riparo e riposo ai viaggiatori) e poi a malati di vario tipo privi di risorse d'assistenza, spesso respinti ed abbandonati dalla società. Dal termine HOSPITIUM deriva pure il nostro "Ospedale" e propriamente "Ospizio" (istituto destinato al ricovero e talvolta alla cura di persone bisognose di assistenza, come indigenti, anziani, disabili e malati cronici).
Questo concetto è stato ripreso da Cicely Saunders ("Dame"), insigne infermiera inglese, medico e scrittrice, coinvolta in molte università internazionali, che, nel 1967 che lancia l'idea e fonda a Londra il primo Hospice moderno, il St. Christopher’s Hospice. Ispirata da principi di compassione cristiana, la Saunders, di fronte alle inadeguatezze del sistema sanitario ed ospedaliero corrente ed alla sempre più grande diffusione di malattie tumorali, fonte di notevoli problemi di natura psicologica e sociale, ricupera il concetto di cura inclusiva della persona associandolo con gli aspetti più moderni della medicina, soprattutto nell'ambito della terapia del dolore e della medicina palliativa. L'idea ha successo e si diffonde ampiamente nel mondo. Sorgono sempre di più, infatti, anche in Italia, iniziative pubbliche e private (spesso su base volontaristica) che organizzano "rifugi" dove si intende prendersi cura di pazienti che non possono più rimanere (per diversi motivi) in casa propria, per affrontare in modo più efficace i molti problemi che affliggono le fasi terminali di malattie inguaribili (soprattutto il cancro).
Ispirata originalmente da principi cristiani, questa prospettiva non viene però mai imposta né a pazienti né al personale (che può anche non essere cristiano). La spiritualità viene valorizzata come elemento integrante e non ignorabile della salute umana. Il compito dellHospice, però, è tanto religioso quanto secolare: convincere i pazienti come i loro parenti ed amici che non sono soli e che, nonostante la loro condizione terminale, essi hanno ancora valore come esseri umani e che persino quando i medici dichiarano la condizione terminale è ancora possibile un inaspettato prolungamento della vita. Di fatto vi sono pazienti che, benché si attendesse che non lasciassero più l'Hospice vivi, di fatto hanno potuto esserne dimessi.
Ecco così come si definiscono centri residenziali di cure palliative (hospice) "le strutture, facenti parte della rete di assistenza ai malati terminali, per l’assistenza in ricovero temporaneo di malati affetti da malattie progressive ed in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è più possibile o comunque risulta inappropriata. Il ricovero negli hospice è destinato per lo più a malati affetti da patologia neoplastica terminale che necessitano di assistenza palliativa e di supporto".
[modifica] La critica all'istituzione "Ospedale"
Lo sviluppo della medicina ha progressivamente trasformato gli antichi "ospizi" in "ospedali", moderni templi della scienza e della tecnologia medica. Così, è troppo spesso passato in secondo piano quell'aspetto solidaristico e di sostegno che ne era il motore iniziale.
Nella medicina contemporanea l'ospedale, infatti, assume sempre di più la funzione della cura della malattia (spesso finalizzato o dipendente dal profitto che ne può trarre) applicando tecnologie complesse per giungere alla "guarigione". In parallelo, si restringono così sempre di più le cure palliative e di conforto quando la medicina è impotente a raggiungere quell'obbiettivo.
Benché sia principalmente responsabilità delle famiglie e dei privati in genere le cure di conforto, è pure responsabilità della società nel suo insieme intervenire quando ciò non è possibile o integrandone l'opera organizzando le sue risorse per assistere i cittadini che ne hanno bisogno. In particolare le strutture sanitarie devono pure occuparsi della terapia del dolore e la cura dei sintomi, il sostegno psicologico sia al malato che ai suoi famigliari, la considerazione dei problemi spirituali e l'apertura di spazi per la loro espressione.
[modifica] La sofferenza del malato terminale
La sofferenza dell'ammalato di cancro che è entrato nella fase terminale della malattia è stata studiata in modo approfondito. È un intreccio di dolore fisico, psichico, sociale e spirituale, tanto che si può parlare di "sofferenza totale".
Risulta quindi falsa l’affermazione "non c'è più nulla da fare". C'è, invece, da sedare il dolore e controllare gli altri sintomi più fastidiosi, fornire assistenza (efficiente ma non asettica ed indifferente); sostegno attivo ed attento per combattere la disperazione, la frustrazione, la depressione, la perdita dell'autostima, la paura della morte; sostegno sociale solerte e competente, sostegno spirituale indulgente e amorevole. C'è, infine, da accompagnare alla morte il paziente, preparare i familiari e fornire, poi, sostegno al loro lutto.
[modifica] Le cure palliative
Palliativo non significa “inutile”, la sua definizione esatta deriva dalla parola in latino “pallium”: mantello, protezione. Le cure palliative, nate circa 30 anni fa in Inghilterra, sono la cura globale e multidisciplinare per i pazienti affetti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è diretta conseguenza.
Nelle cure palliative il controllo del dolore, degli altri sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è d'importanza fondamentale. Esse si propongono di migliorare il più possibile la qualità di vita sia per i pazienti che per le loro famiglie.
Coloro che operano nelle cure palliative sono professionisti di diverse discipline raggruppati in équipe. L’équipe di cure palliative è costituita da medico, psicologo, infermiere, assistente sociale, volontario. Essa include pure il paziente e la sua famiglia.
Le cure palliative: (1) affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale; (2) non accelerano né ritardano la morte; (3) Provvedono il sollievo del dolore e degli altri sintomi; (4) Integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza; (5) Offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia del paziente e durante il lutto.
La peculiarità delle cure palliative è di adattare giorno per giorno alle esigenze del paziente e dei suoi familiari. Ogni cura e trattamento richiedono perciò di essere continuamente riesaminate. Ogni progetto di cura applica i mezzi più moderni e le terapie più avanzate.
Dalle esperienze acquisite risulta che la casa è il luogo ideale dove svolgere le Cure palliative nel modo migliore. L'Hospice vi subentra quando questo non è possibile.
L'Hospice e le cure palliative non sono "l'ultima spiaggia" quando ormai non c'è più speranza. La speranza non termina quando il malato ed i suoi familiari si rendono conto che guarire non è più possibile e non rimane che la tragica attesa della morte. La speranza vive quando il malato sa di non essere abbandonato e di potere sempre contare su qualcuno, che potrà ottenere sempre il controllo del dolore, che non verranno fatte cose contrarie alla sua volontà, che si possono ancora soddisfare desideri ed aspettative, che verrà assistito ad affrontare il deperimento e la morte (il "passaggio" per i credenti) in modo dignitoso e "preparato". Hospice e speranza non sono, perciò, antitetici perché è proprio in quel contesto che si darà la massima attenzione ai problemi psicologici e spirituali, fonte di attese alle quali fornire possibili risposte.
L'Hospice, inoltre coordina attività al suo esterno per l'assistenza domiciliare e funziona come centro culturale per insegnare le cure palliative e discutere problemi etici come la comunicazione al malato della verità, la condivisione delle scelte terapeutiche e l'eutanasia.
[modifica] Organizzazione dell'Hospice
Gli hospice sono situati presso le strutture ospedaliere o sul territorio. Possono essere gestiti direttamente dalle Aziende sanitarie o da associazioni di volontariato no profit in convenzione con le Aziende sanitarie. Comprende sua attività di ricovero diurno (Day Hospital e Day Hospice) e ricovero stabile.
La struttura dell'Hospice è intesa essere facilmente raggiungibile. Realizzata in zone periferiche e tranquille, ha una dislocazione territoriale servita da mezzi di trasporto pubblico affinché l'accesso dei pazienti, dei loro partner e famigliari, come pure degli operatori sia il più possibile facilitato.
E' da sottolineare nell'èquipe dell'Hospice il ruolo dei volontari, non appartenenti ad aree sanitarie, che hanno soprattutto il compito di ascoltare per cogliere ogni aspettativa, desiderio, speranza del malato. Il compito dell’èquipe, nel suo insieme, è quello di studiare quali possono essere, al riguardo, le risposte possibili.
L'Hospice è tipicamente costituito da camere individuali con bagno privato, dotate di una poltrona-letto per chi desidera essere di compagnia e di assistenza al malato anche di notte. Ogni camera è dotata di comfort, quali telefono con linea esterna, aria condizionata, televisione, mini frigorifero. Il paziente stesso, se lo desidera, può personalizzare la camera con oggetti di arredamento portati da casa.
Dalle cose (arredi, attrezzi, strumenti, abbellimenti, ecc..) e dalle persone che operano nell'Hospice deve emanare, per la sua stessa natura, un profondo sentimento di solidarietà con il malato che possa alleviare la sua sofferenza e sostenere la sua famiglia. Per questo motivo deve prestare cura all'ambiente che, necessariamente, deve essere di dimensioni contenute ed accogliente, tanto da poter favorire la comunicazione e contrastare il senso di abbandono e solitudine. La Saunders, all'inaugurazione del St. Christopher’s Hospice, ricorda che, per assistere adeguatamente i malati ricoverati, si deve pure "badare ai minimi particolari per offrire una piacevole sensazione di serenità.... e fare in modo che il paziente e la sua famiglia si sentano a proprio agio, come a casa propria…"
L’Hospice comprende locali comuni, un soggiorno e una cucina comune dove i parenti possono scaldarsi bevande e pietanze. Nell'Hospice, dove il livello di assistenza è molto alto, si persegue la creazione di una aria familiare e serena.
Non esistono orari di entrata ed uscita e sono garantiti pure i pasti per gli accompagnatori. Dall'Hospice sono bandite regole e divieti, per consentire la presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento, proprio come avverrebbe a casa propria.
L’assistenza nell'Hospice è gratuita, ma l'accesso alla struttura avviene attraverso i reparti dell'Ospedale o dal domicilio tramite richiesta del medico curante. Il personale dell'Hospice contatta poi direttamente il familiare o il paziente per definire la data prevista di ricovero.
L'Hospice tutela la privacy.
[modifica] Il ruolo del volontario
L'Hospice non è fatto solo di specialisti, ma l'équipe è integrata dal ruolo essenziale del volontario che, in ogni caso, non opera da solo ed ha diritto di partecipare e di essere consultato alle riunioni degli operatori professionali che si prendono cura del caso. Non è un optional, perché è più di altri coinvolto come persona nella relazione affettiva, con una partecipazione empatica. È una persona che avvicina spontaneamente per aiutare una persona sofferente che ha bisogno d’aiuto. I suoi compiti assumono diversi aspetti, come quello di compagnia ed ascolto, di animazione, e terapia diversionale, ma, soprattutto, non risentendo della routine istituzionale, offrire al malato una disponibilità che è difficilmente realizzabile da qualsiasi altro operatore professionale.
Il volontario è in grado di ascoltare e di comunicare con il malato e con la sua famiglia, e rappresenta una sorta di cerniera fra il malato, la sua famiglia e il resto dell'équipe. È rappresentante laico del mondo secolare che parla lo stesso linguaggio da profano, ed al quale spesso è più facile e più spontaneo esternare le proprie ansie, le paure, le incertezze, i dubbi che non si ha il coraggio di esporre ai medici o agli infermieri e i bisogni, magari quelli considerati più puerili, ma che possono avere un'enorme importanza nel determinare la qualità dei momenti trascorsi nell'Hospice.
Il volontario deve però anche avere una certa formazione e preparazione, perché il dilettantismo può nuocere al suo stesso equilibrio e serenità.
[modifica] Collegamenti
- Cicely Saunders
- Volontarismo
- Tanatologia
- Eutanasia
[modifica] Collegamenti esterni
hospice - http://www.asmepa.org/formazione_specialistica4.html
