גיוון עצבי
מתוך ויקיפדיה, האנציקלופדיה החופשית
| הקהילה האוטיסטית |
| ארגונים |
| אספים לחופש |
| קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל |
| רשת האוטיסטים הבינלאומית |
| אמונות |
| חג האוטיסטים הבינלאומי · תרבות אוטיסטית |
| גיוון עצבי · תנועת הזכויות האוטיסטית |
| אנשים |
| אמנדה באגס · מישל דוסון |
| דון פרינס-יוז · ג'ים סינקלייר |
| דניאל טאמט · דונה ויליאמס |
גיוון עצבי (Neurodiversity) הוא הרעיון הטוען שחיווט עצבי בלתי שגרתי הוא מצב אנושי תקין, שיש לגלות כלפיו סובלנות ולכבדו ככל שוני אנושי אחר. מושג הגיוון העצבי נוצר על ידי אנשי הקהילה האוטיסטית, המאמינים שאוטיזם אינו הפרעה, אלא חלק מהותי מאישיותם, ושריפוי אוטיסטים יהווה הרס של אישיותם המקורית והחלפתם באנשים אחרים. מושג זה מועדף על ידי הורים מסוימים לילדים אוטיסטים, על פני מושגים כגון "לא תקין" או "נכה". גיוון עצבי הוא המונח המועדף על אנשים מסוימים כהתייחסות לאוטיסטים, כשם שהמונח "מוגבלות אינטלקטואלית" מתייחס למפגרים. המונח גיוון עצבי כולל גם תופעות כגון תסמונת ההמיספרה הימנית, הפרעות קשב, דיספרקסיה, דיסלקציה וטורדנות כפייתית.
תוכן עניינים |
[עריכה] דעות בנושאי אפליה
המונח גיוון עצבי משמש לרוב כאמירה נגד דעות קדומות ואפליה כנגד אוטיזם ומצבים נוירולוגיים אחרים, המתבטאות בהתנהגויות הבאות:
- ניסיונות לרפא, לתת תרופות, לאשפז או לכפות שינויי התנהגות על אוטיסטים בניגוד לרצונם, או מבלי לדעת את רצונם.
- התייחסות לשוני העצבי של האוטיסטים כאל משהו "לא תקין" או כאל "נזק".
- גישות בלתי סובלניות כלפי התנהגויות אוטיסטיות שעשויות להתפס כמוזרות או יוצאות דופן.
- חוסר סובלנות כלפי הקשיים האופייניים לאוטיסטים.
- אפליה כנגד אנשים בגלל היותם אוטיסטים או בגלל מאפיינים או התנהגויות אוטיסטיות.
- חוסר קבלה של קשיים הקשורים באוטיזם.
- גישה הטוענת שאוטיסטים הם נחותים מאנשים נוירוטיפיקליים.
- אמונה שאוטיזם הוא מחלה שיש לרפאה או שזה לא בסדר להיות אוטיסט.
- מוסדות המתוכננים ללא התחשבות באוטיסטים (למשל: בתי ספר הדורשים כישורים חברתיים מפותחים, שאוטיסטים עשויים להתקשות בהם)
- הצבת מכשולים המקשים על ההשתלבות בחברה, כתוצאה מקשיים הקשורים לאוטיזם שניתן להיערך אליהם (לדוגמה, אוטיסט בעל כישורים טכניים טובים עשוי לאבד את מקום עבודתו, או אפילו לא לעבור את ראיון הקבלה, כתוצאה ממוזרות חברתית).
- חוסר הגנה על אוטיסטים בחקיקה למען הזדמנויות שוות בתעסוקה.
- מתן תרופות לילדים לטיפול בתופעות מינוריות שלא ישפיעו על התפתחותם התקינה, כגון הפרעת קשב.
[עריכה] תומכים
רבים מתומכי הגיוון העצבי הם אוטיסטים המתנגדים לריפוי, העוסקים בייצוג עצמי. בנוסף, הורים מסוימים לילדים אוטיסטים תומכים אף הם בגיוון עצבי ובהשקפה שאוטיזם הוא אופן קיום ייחודי ולא מחלה שיש לרפאה. לדוגמה, מורטון אן גרנסבכר היא אם לילד אוטיסט ופרופסורית לפסיכולוגיה, הטוענת שאוטיסטים זקוקים לקבלה ולא לריפוי ומקבלת את האמונה שלא ניתן להפריד את האוטיזם מהאדם. לדברי התומכים, ייתכן ואוטיסטים זקוקים לטיפולים בבעיות הנילוות לאוטיזם, או לשם פיתוח כישורים נחוצים. הם מגנים ניסיונות לכפות על אוטיסטים להתנהג באופנים מסוימים, או ניסיונות להיפטר מהחיווט העצבי האוטיסטי. התומכים מאמינים שרבים מהקשיים אותם חווים אוטיסטים נובעים מהחברה וממוסדותיה ולא מהאוטיזם עצמו.
ד"ר תומאס ארמסטרונג, מבקר חריף של ההתייחסות להפרעות קשב כאל הפרעות, אימץ והמליץ על השימוש במונח גיוון עצבי. חוקר האוטיזם סיימון ברון-כהן, מבלי שהשתמש במונח במפורש, קיבל את האפשרות שאוטיזם בתפקוד גבוה מהווה 'שוני' ולא 'נכות'.
הנימוקים להתייחסות לאוטיזם ולתופעות נוספות כאל סוגים של גיוון עצבי (בניגוד להפרעות אחרות, "קשות") הם כדלקמן:
- לא הוכח שהתנהגויות אוטיסטיות, בכל המקרים או ברובם, הן בעלות מקור פתולוגי.
- הווריאציות הגנטיות הגורמות לגנוטיפ האוטיסטי לא הוכחו כפתוגניות, ולמעשה חלק מהגנים שזוהו עד עתה הם נפוצים באוכלוסייה הכללית. גם אם וריאציה גנטית היא מוטציה נדירה, הדבר עדיין אינו מעיד על פתולוגיה.
- אוטיסטים רבים טוענים שהם אוהבים להיות אוטיסטים, או שהאוטיזם מעניק להם נקודת מבט ייחודית על העולם, או כישרון ייחודי, וחלקם טוענים שאוטיזם הוא "דבר יפהפה". דבר זה אינו עולה בקנה אחד עם ההתייחסות המקובלת של אנשים הסובלים מפתולוגיות.
- אוטיזם אינו מסכן חיים, שכן תוחלת החיים של אוטיסטים זהה לתוחלת החיים של נוירוטיפיקלים.
- העלייה הבלתי מוסברת בשכיחות האוטיזם מהווה אינדיקציה חזקה לסובייקטיביות שבאיבחון אוטיזם.
[עריכה] מתנגדים
מכיוון שאוטיסטים מתמודדים בדרך כלל עם אתגרים רבים בחייהם, יש הסבורים שריפוי האוטיזם ייטיב עם האוטיסטים. אנשים אלה מאמינים שריפוי האוטיזם הוא הדרך הטובה ביותר לפתור את בעיותיהם של האוטיסטים, והם טוענים שזה לא הוגן ולא הולם להתייחס אל השאיפה לרפא אוטיזם כאל אפליה.
ישנו ויכוח האם אוטיזם, הפרעות קשב ומצבים דומים הם הפרעות אמיתיות או שניתן להסבירן טוב יותר באמצעות מושג הגיוון העצבי. עד עתה, הנושא לא נידון מספיק בספרות המדעית.
הורים אחדים לילדים אוטיסטים מאמינים שגיוון עצבי הוא תירוץ לאי טיפול באוטיזם ושהוא מהווה מנגנון הימנעות והכחשה. אבל הורים אחרים מצביעים על כך שגישות תומכות ריפוי נוטות להתעלם מהבסיס התורשתי לאוטיזם. גיוון עצבי וקבלת האוטיזם הם בדרך כלל קשורים זה לזה.
[עריכה] ההיסטוריה של המונח
המונח הופיע לראשונה בדפוס בשנת 1998, במאמר "גיוון עצבי" מאת הרווי בלום:
"גיוון עצבי עשוי להיות חשוב למין האנושי כשם שגיוון ביולוגי חשוב לחיים בכללותם. מי יכול לומר איזה סוג חיווט יוכח כטוב ביותר בכל רגע נתון? הקיברנטיקה ותרבות המחשב, למשל, עשויים להעדיף נפשות אוטיסטיות במקצת."
לפני כן, למרות שלא השתמש במפורש במונח 'גיוון עצבי', כתב בלום בניו יורק טיימס ב-1997:
"... כל מי שבודק את הנושא באינטרנט מגלה במהרה צד אחר של האוטיזם. במרחב הווירטואלי, רבים מאזרחיה האוטיסטים של האומה עושים בדיוק את מה שהתסמונת לכאורה מונעת מהם – הם מתקשרים."
"עם זאת, בנסותם להתמודד עם עולם הנשלט בידי נוירוטיפיקלים, האוטיסטים אינם מוכנים או מסוגלים לוותר על מנהגיהם הייחודיים. במקום זאת, הם מציעים שיטה חברתית חדשה, המדגישה ריבוי נוירולוגי."
"ההסכמה העולה מפורומים ומאתרי אינטרנט של אוטיסטים ... היא שנוירוטיפיקליות היא רק אחת מתוך תצורות עצביות רבות – ללא ספק הנפוצה שבהן, אבל לא בהכרח הטובה שבהן."
בלום חזה גם את תפקידה של רשת האינטרנט בקידום רעיון הגיוון העצבי:
"קיים מימד פוליטי לקשר הדוק זה לאינטרנט. פרויקט בשם "מרחב קיברנטי 2000" מוקדש לחיבור כמות גדולה ככל הניתן של אנשי ספקטרום אוטיסטי לאינטרנט עד שנת 2000, כאשר הסיבה לכך היא "האינטרנט היא אמצעי חיוני עבור אוטיסטים לשם שיפור חייהם, כי לעתים קרובות היא האמצעי היחיד באמצעותו הם מסוגלים לתקשר באופן יעיל".
"... הקהילה האוטיסטית, שייתכן שלא הייתה מגיעה לבגרות ולמודעות עצמית ללא האינטרנט, מציבה בפנינו אתגר. האתגר שיוצב בפנינו יותר ויותר, בעולם המקוון ומחוץ לו, הוא לראות את עצמנו באופן שונה מהאופן שראינו את עצמנו בעבר, לקבל את הגיוון העצבי. נוירוטיפיקליות היא רק אופן קיום אחד."
בשנת 1999, כתבה ג'ודי סינגר בעבודת הגמר האוניברסיטאית שלה:
"... חשיבותו הבסיסית של "הספקטרום האוטיסטי" טמונה בקריאתו לפוליטיקה של "גיוון עצבי". "השונים נוירולוגית" מהווים תוספת חדשה לקטגוריות הפוליטיות המוכרות של מעמד/מגדר/גזע והם יגבירו את התובנות של המודל החברתי של הנכויות."
ציטוט בדפוס הופיע בעתון הבריטי "איבנינג טלגרף של קובנטרי" בשנת 2004, בהתייחסות לקבוצת הגיוון העצבי של קובנטרי ווריקשייר. המונח תואר כך:
"גיוון עצבי הוא מונח הקיים מהיום בו אוטיסטים החלו להקים אתרי אינטרנט. מאז, הורחב המונח והוא כולל לא רק "אוטיסטים ובני דודים", אלא הוא מביע את הרעיון שמגוון דרכי החשיבה האנושית הוא דבר טוב, ושאנחנו הדיסלקטים, האוטיסטים, האנשים עם הפרעות הקשב, האנשים עם הדיספרקסיה ועם תסמונת טורט כולנו בעלי מכנה משותף, בכך שמוחותינו אינם פועלים באופנים נוירוטיפיקליים."
בעוד שהמונח מופיע בעיקר אצל הקהילה האוטיסטית המקוונת, השימוש בו התרחב והפך לכללי יותר, וכיום קיים ויכוח האם לכלול בו גם אנשים עם שיתוק מוחין, מחלת פרקינסון, סקלרוזה וכו'. יש המעדיפים לכלול בו רק תופעות שאינן ניכרות כלפי חוץ, כפי שהן מוגדרות על ידי אגודת הגיוון העצבי של בריטניה.
המונח מופיע בשמותיהם של אתרי אינטרנט רבים, כגון http://www.neurodiversity.com http://www.neurodiversity.com.au ו- http://www.neurodiversity.info וייתכן שהמאמר של איימי הרמון בעתון הניו יורק טיימס תרם לכך:
איימי הרמון, "תנועת הנכים פונה אל המוח", עיתון הניו יורק טיימס, ה-9 במאי 2004.
[עריכה] ראו גם
[עריכה] קישורים חיצוניים
- גיוון עצבי והקהילה האוטיסטית - מתוך אתר קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל.
