Overleg:Lymeziekte

Uit Wikipedia, de vrije encyclopedie

[bewerk] 1

We hebben het toch altijd over de 'ziekte van Lyme'? 194.171.192.238

Ik niet. Waarom? Weet je waar Lyme vandaan komt? Evanherk 11 mrt 2004 16:22 (CET)

Van de site http://staff.science.uva.nl/~dcslob/lesbrieven/Linda/:

In 1975 werd een groot aantal kinderen uit de bosrijke omgeving van het stadje Lyme, aan de kust van Connecticut in de Verenigde staten, ernstig ziek. Ze hadden allen de verschijnselen van jeugdreuma (reumatoïde artritis). Jeugdreuma is een ernstige ziekte die niet vaak voorkomt. Toen er in Lyme zoveel kinderen met deze ziekteverschijnselen waren, werd door de wetenschappers al snel verondersteld dat er iets anders aan de hand moest zijn. Men noemde de ziekte: de ziekte van Lyme.

Nog leuker: De Van Dale heeft het over de lymeziekte, zonder hoofdletter en streepje. Wat natuurlijk niet hoeft uit te sluiten dat "ziekte van Lyme" gebruikelijker is, maar dat weet ik niet. Mtcv 11 mrt 2004 16:38 (CET)

Google zegt:

"lyme ziekte" 976

lymeziekte 190

"ziekte van lyme" 3510

Andre Engels 11 mrt 2004 16:42 (CET)

Mijn vraag was retorisch, ik wist dit allemaal al maar veel mensen denken dat de Lyme-ziekte naar een meneer of mevrouw Lyme is genoemd in welk geval 'ziekte van Lyme' inderdaad meer voor de hand zou liggen. Omdat het echter slaat op de plaats waar het ontdekt is wordt in meet formele medische teksten de voorkeur gegeven aan Lyme-ziekte. Evanherk 11 mrt 2004 20:35 (CET)

[bewerk] Artikel 'Borreliose' overbodig?

Het lijkt me dat dit artikel (Lyme-ziekte) het artikel Borreliose overbodig maakt. Maar ik ben geen medicus, dus misschien kunnen anderen hier beter een oordeel over vellen. --Robotje 7 sep 2004 01:46 (CEST)

[bewerk] Lyme controverse nu ook in Nederland actueel

Kijk eens op www.lymemed.nl en www.borreliose.nl

Ja, wat wil je hiermee zeggen? De informatie op de eerstgenoemde website lijkt mij juist voorzover ik dat kan beoordelen. Maar daar staat ook niet speciaal wat nieuws op dat niet in het artikel op wikipedia staat. Evanherk 20 feb 2005 17:50 (CET)

Ik wil er wel met nadruk op wijzen dat volgens mij de link die in de laatste alinea wordt gelegd met CVS uiterst controversieel is en dat slechts heel weinig deskundigen deze gedacht ondersteunen.Evanherk 20 feb 2005 18:11 (CET)

Hier heeft iemand die zich nog niet als wikipediagebruiker heeft aangemeld eigenlijk op een manier die op de rand van schending van copyright lijkt te balanceren een van de meer extreme websites, althans websites die een duidelijk minderheidsstandpunt vertegenwoordigen, over de lyme-ziekte overgeschreven met parafraserend kopieren van de inhoud. Ik heb de volgens de reguliere opvattingen meest controversiele statements even wat afgezwakt of verwijderd. Het label 'prima artikel' heb ik ook maar even verwijderd - na een 60% (voorzichtige schatting) rewrite moet het artikel in zijn geheel maar opniew op zijn merites worden beoordeeld door het wiki-forum. Ik vind dat iemand die de claim wil plaatsen dat lyme met CVS en/of fibromyalgie zou samenhangen met wetenschappelijk gepubliceerde artikelen moet komen als bewijs en die wil ik dan graag eerst eens kritisch lezen.... we naderen hier een punt dat we naar de oorspronkelijke bronnen terugmoeten en dat vind ik prima. 'deskundigen vinden' is op dit niveau niet meer voldoende argumentatie. Via dialektiek op naar een beter artikel! Evanherk 20 feb 2005 20:07 (CET)

ik geef een voorzet over CVS en lyme: (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=10522896) "Chronic fatigue syndrome (CFS) and Lyme disease often share clinical features, especially fatigue, contributing to concern that Borrelia burgdorferi (Bb), the cause of Lyme disease, may underlie CFS symptoms. We examined 39 CFS patients and 40 healthy controls with a Bb immune complex test. Patients and controls were nonreactive. Centers for Disease Control and Prevention-defined CFS patients lacking antecedent signs of Lyme disease--erythema migrans, Bell's palsy, or large joint arthritis--are not likely to have laboratory evidence of Bb infection. "

Oftewel, mensen met CFS hebben niet vaker lyme-antistoffen dan controls.

en (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=9362985) "RESULTS: Patients with CFS and PLS were similar in several somatic symptoms and in psychiatric profile. Patients with CFS reported more flulike symptoms than patients with PLS. Patients with PLS but not patients with CFS performed significantly worse than controls on tests of attention, verbal memory, verbal fluency, and motor speed. Patients with PLS without a premorbid history of psychiatric illness did relatively worse on cognitive tests than patients with PLS with premorbid psychiatric illness compared with healthy controls. CONCLUSIONS: Despite symptom overlap, patients with PLS show greater cognitive deficits than patients with CFS compared with healthy controls. This is particularly apparent among patients with PLS who lack premorbid psychiatric illness. " oftewel, mensen met hersenproblemen door borrelia (met positieve antistoffen) hadden een ziekte die op klinische gronden toch wel te onderscheiden is van CFS (zonder antistoffen).

Reactie: De meerwaarde is dat op beide sites veel meer in detail ingegaan wordt op de controverse o.a. in het commentaar op de CBO-richtlijn en e.e.a. ook uitgebreid met wetenschappelijke litteratuurverwijzingen wordt onderbouwd. Beide sites vallen niet onder copyright; een van beiden is onder mijn redactie.

Wat betreft de ondersteuning voor het verband met CVS: het is maar welke deskundigen je wilt citeren: zie o.a. LATE AND CHRONIC LYME DISEASE- Sam T. Donta, MD* Prof. of Medicine, Divisions of Infectious Disease and BioMolecular Medicine Director, Lyme Disease Unit Boston University Medical Center, Boston, Massachusetts Med Clin North Am 2002 Mar;86(2):341-9, vii.

"On a clinical basis, "chronic fatigue syndrome" or "fibromyalgia" cannot be readily distinguished from chronic Lyme Disease. Indeed, accumulating experience suggests that Lyme Disease may be a frequent cause of fibromyalgia or chronic fatigue (8,12). Other microbes have been proposed as causative agents of multisymptom disorders that are being termed chronic fatigue and fibromyalgia, especially more recently recognized mycoplasma species such as M.fermentans and M.genitalium, but definitive proof of cause and effect has not yet been established (6, 23). There has been an attempt to separate "late" Lyme Disease from "chronic" Lyme Disease, the former being manifested by objective signs of arthritis or neurological disease (32). Some have denied the existence of chronic disease, inferring that these patients suffer from psychiatric disorders; some have used the term "chronic" to mean post-treatment disease ("post-Lyme"), assuming that the infection has been treated, and the remaining symptoms are in the same realm as those patients who have "fibromyalgia" or "chronic fatigue" (27, 30). These assertions are speculative and remain unproven. That chronic Lyme Disease actually exists, and is likely the most common form of the disease, is supported by epidemiologic studies demonstrating that 30-50-% of treated and untreated patients go on to develop a multisymptom disorder typical of, and indistinguishable from, fibromyalgia and chronic fatigue (1, 28). As with other multisymptom disorders, chronic Lyme Disease is a clinical syndrome consisting of fatigue, arthralgias and myalgias, and other nervous system dysfunction (7). Furthermore, the results of treatment studies appear to support the hypothesis that persistent infection is responsible for the chronic symptoms. It is likely that Lyme Disease will serve as a useful model for other chronic multisymptom disorders."

U citeert mij ook niet goed. Ik zeg niet dat alle of veel CVS/fibromyalgie patienten Lyme-ziekte hebben. De stelling was dat mensen met vage klachten die mogelijk Lyme-ziekte hebben maar waarbij dat moeilijk is aan te tonen dan wel uit te sluiten vaak klachten hebben die lijken op CVS of fibromyalgie. Deskundigen verschillen van mening over hoeveel overlap er is of hoeveel foute diagnoses er gesteld worden. Voor de diagnose CVS wordt gesteld moeten alle bekende oorzaken immers worden uitgesloten (CVS is een diagnose bij uitsluiting) en Lymeziekte is een van die ziekten de moet worden uitgesloten. Helaas wordt dit niet altijd zo zorgvuldig gedaan naar mijn mening. Het argument van de geen verschil in positieve serologische reacties tussen CFS en controls snijdt ook geen hout omdat de testen zo onbetrouwbaar zijn en men bovendien de niet de juiste testen gebruikt. Chronische Lyme-patienten hebben bij een ELISA-test vaak een vals negatieve uitslag (zie voor wetenschapelijke onderbouwing o.a. www.borreliose.nl) Hierdoor ontstaat zo'n grote "ruis" dat er geen conclusies aan deze bevindingen kunnen worden verbonden. Uw argumenten zijn ook niet overtuigend. In de meeste litteratuur is te vinden dat de klachten van chronische borreliose grotendeels overeenkomen met die van CVS zoals ook uit de door u geciteerde litteratuur blijkt. Ook de symptomen van het zogenaamde Post Lyme syndroom (PLS) dat niet goed af te grenzen is van chronische borreliose en volgens velen gewoon persisterende Borreliose is komen overeen met CVS. Het kan zijn dat er statistisch bij grote groepen een verschil in ernst van bepaalde symptomen te vinden is. Klinisch is bij het onderscheid op basis van de door u aangehaalde verschillen in symptomen echter niet te maken zoals Donta tereccht schrijft. Ik daag u uit een protocol te maken die op basis van de door uw aangedragen verschillen patienten op de juiste wijze onderscheid. Als u behoefte heeft aan wetenschappelijke onderbouwing kunt op genoemde websites voldoende vinden. De waarheid wordt niet altijd het best benaderd door na te praten wat de meerderheid er van vindt. Het gaat om de litteratuur kennen, alle wetenschappelijke informatie er bij betrekken en wetenschappelijk zuiver redeneren. AWB Klusman 20 feb 2005 21:00

De toevoeging

"Dit gegeven is door een aantal groepen patiënten met vage klachten aangegrepen om te poneren dat zij 'dus' wel zouden leiden aan borreliose. Wetenschappelijk bewijs hiervoor echter ontbreekt volledig, en epidemiologische gegevens maken deze samenhang uiterst onwaarschijnlijk"

is overbodig en volstrekt niet ter zake, tendensieus en niet wetenschappelijk. Welke groepen worden hier bedoeld?? Wetenschappelijk bewijs waarvoor? Welke samenhang?? hoezo maakt epidemiologisch onderzoek de samenhang onwaarschijnlijk. Het epidemiologisch onderzoek bij lyme-ziekte is zeer onbetrouwbaar. Dat wordt zelfs door de CDC in Amerika toegegeven. Wat wilt u de lezer eigenlijk duidelijk maken? Dat mensen met Chronische vermoeidheidsklachten geen recht hebben op goed onderzoek naar Lyme-ziekte?? Bij elke ziekte komt het voor dat patienten ten onrechte denken dat zij de ziekte hebben. Er bestaat echter een overvloed aan gedocumenteerde gevallen van gemiste dignoses bij Lyme-ziekte. Zolang er nog zoveel onduidelijk is zou men juist moeten bepleiten patienten niet te snel een verlegenheidsdiagnose zoals CVS of PLS te geven die hen geen uitzicht biedt op verdere diagnostiek en een effectieve behandeling. Wat zou u vinden van de volgende toevoeging: "Dit gegeven is door een aantal groepen artsen aangegrepen om patienten met klachten die bij borreliose kunnen passen niet verder te onderzoeken omdat zij 'dus' wel niet zouden leiden aan borreliose. Wetenschappelijk bewijs hiervoor ontbreekt echter volledig."

De oorspronkelijk tekst geeft de feiten weer. Het is niet duidelijk hoeveel mensen met dergelijk klachten Lyme-ziekte hebben en deskundigen zijn het er niet over eens wat het beleid moet zijn bij deze groep. AWB KLusman 20 februari 21.30 uur.

Dank u zeer voor uw reactie. Welke van de genoemde websites redigeeert u?

Wikipedia is bedoeld als een neutrale weergave van beschikbare kennis over alle onderwerpen. Nu is onvermijdelijk dat er over veel onderwerpen geen consensus bestaat. Lymeziekte valt hier ongetwijfeld ook onder. Niettemin is er onder de reguliere geneeskundigem een soort meerderheidsstandpunt dat zijn neerslag vindt in ministeriele en andere landelijke richtlijnen. Deze zouden m.i. de basis dienen te vormen van een artikel over Lyme. Natuurlijk sijn die niet in steen gehouwen en het is toegestaan, en zelfs wenselijk daar kanttekeningen bij te maken - mits onderbouwd, en niet alleen door incidentele meldingen. Maar hier wordt naar mijn gevoel toch wel zeer selectief geciteerd. De steeds herhaalde bewering dat de diagnostiek zo onnauwkeurig zou zijn berust grotendeels op artikelen die al in 1996 en 1997 of eerder zijn gepubliceerd. Sindsdien zijn er echter grote vorderingen gemaakt. In het eerste stadium is 20-50% van de patienten al positief, in het derde stadium vrijwel 100%. Slechts ongeveer 5% van de initieel besmette bevolking gaat onbehandeld door naar stadium 3. 61% van een aantal gezonde boswachters had serologisch tekenen van een doorgemaakte infectie zonder ziek te zijn. Dat maakt toch wel onaannemelijk dat er grote aantallen mensen zijn die chronische verschijnselen van een overigens volstrekt onbewijsbare infectie zouden hebben. De door u gewraakte zinsnede is m.i. volledig juist. Evanherk 21 feb 2005 08:38 (CET)

"Antibody response in early Lyme borreliosis may be weak or absent, especially in erythema migrans and antibiotic treatment may abrogate antibody production. Serology may also be negative in acute neuroborreliosis with short duration of the disease. Here the CSF/serum antibody index (AI) may be positive before seroconversion in some patients. Almost all patients with late manifestations have a positive IgG test. Negative or borderline serological test results may occasionally be observed for patients with very short duration of symptoms, in which case a serological follow-up is recommended. The diagnosis of so called “seronegative chronic Lyme disease” is highly speculative and requires further investigation.

"

En dit haal ik uit een bron (eucalb) die u zelf citeert op de tweede website. Dit geeft voor mijn gevoel veel beter het (overgrote) meerderheidsstandpunt weer. Evanherk 21 feb 2005 08:49 (CET)

In welk artikel wordt beweerd dat er tot 40% onderdiagnostiek zou plaatsvinden, en uit welk jaar stamt dat artikel? Ik vermoed dat dat op dit moment en de laatste 5 jaar al lang niet meer zo is. Als je niet probeert tijdens de eerste 3 weken al een bloedtest te doen. Bart (Evanherk) 8 jan 2007 15:40 (CET)

Onderdiagnostiek is er beslist nog steeds. Hoeveel is moeilijk te zeggen, maar 40% lijkt mij eerder te laag dan te hoog geschat. De enige link met CVS is dat Lyme in ons land nogal eens voor CVS wordt aangezien en soms pas vele jaren later, als er eindelijk een goede test wordt gedaan, de diagnose Lyme wordt gesteld. Guido den Broeder 20 apr 2007 20:06 (CEST)